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Adolescentes con problemas de salud crónicos: pasar a la atención de adultos

Adolescentes con problemas de salud crónicos: pasar a la atención de adultos

Pasar a la atención médica de adultos para adolescentes con afecciones crónicas

Los adolescentes con problemas de salud crónicos o discapacidad eventualmente tendrán que mudarse al sistema de atención médica para adultos. Se llama transición.

La transición es un proceso en lugar de un evento único. Se necesita tiempo para prepararse y administrarse sin problemas.

Su pediatra o médico de cabecera generalmente comenzará a hablar sobre la transición cuando su hijo tenga 12 o 13 años. Si esto no sucede, es una buena idea preguntar sobre la transición usted mismo. Cuanto antes todos comiencen a pensar y planificar la transición, mejor.

Transición suave significa que su hijo tiene continuidad de la atención para el tratamiento continuo, así como la atención que coincide con sus necesidades de desarrollo a medida que se acerca a la edad adulta. Si esto sucede, debería significar que su hijo necesita menos tratamiento de emergencia, o ninguno.

Pasar a la atención médica de adultos: fases de transición

Usted, su hijo y sus profesionales de la salud deben pensar en la transición desde el momento en que se diagnostica a su hijo hasta que llega a los 20 años.

Hay tres fases de transición:

  • Temprano: esto es desde el momento del diagnóstico hasta cuando su hijo tiene 12 años. Durante este tiempo, su hijo recibe atención continua de su médico de cabecera o pediatra, otros servicios especializados para niños u hospitales.
  • Preparación: esto es cuando su hijo tiene 12-16 años. Durante este tiempo, su hijo podría comenzar a visitar clínicas para adolescentes. También comenzará a hablar sobre la transición y a elaborar un plan de transición. Y su hijo comenzará a pasar un tiempo a solas con profesionales de la salud.
  • Activo: esto es cuando su hijo tiene entre 16 y 19 años. En estos años, apoyará a su hijo a desarrollar habilidades de autogestión. Pasará más tiempo solo con profesionales de la salud. Es posible que tenga consultas conjuntas con equipos de niños y adultos. Trabajará hacia una fecha de transición establecida.

Descargue una lista de verificación de transición imprimible (PDF: 85kb) para ayudarlo a usted y a su hijo a navegar las fases de transición hacia la atención de adultos.

La atención médica para niños con problemas de salud crónicos y discapacidad generalmente considera las necesidades de su familia junto con las de su hijo. El cuidado de la salud de los adultos tiende a estar más enfocado en el paciente, considerando solo las necesidades individuales del paciente.

Transición exitosa a la atención médica de adultos: cómo se ve

La preparación y la planificación ayudarán a su hijo a hacer la transición sin problemas.

Usted puede Busque las siguientes cosas en una transición exitosa:

  • Los equipos de atención médica de su hijo alientan y ayudan a su hijo a obtener independencia personal y a desarrollar formas de administrar su propia atención.
  • Usted, su hijo y sus profesionales de la salud trabajan juntos en un plan de transición por escrito, que debe estar en vigencia cuando su hijo tenga 14 años.
  • La planificación de la transición debe realizarse como parte de la atención médica continua de su hijo. Por ejemplo, a medida que se acerca la fecha de transición, tendrá consultas con los profesionales de la salud tanto pediátricos como adultos.
  • Sus profesionales de la salud pediátrica deben informarles a usted y a su hijo sobre los mejores proveedores de atención médica para adultos para su hijo.
  • Sus profesionales de la salud pediátrica deben enviar toda la información médica pediátrica relevante a los profesionales de la salud para adultos.
  • Debe tener un trabajador de atención médica que supervise la transición.

Quiero ir a un hospital para adultos, porque en realidad me hablarán a mí y no a mi madre, y no me tratarán como a un niño. Eso es lo que yo quiero.
- Persona joven

Durante y después de la transición: qué esperar

Pasar a la atención médica de adultos es un cambio grande y a veces desafiante. La transición afecta a todos: su hijo, usted como padres, su familia inmediata y extendida, otros cuidadores y amigos.

Aunque los servicios de atención médica para adultos pueden parecer difíciles de resolver al principio, no siempre será así. Por lo general, los adolescentes se acostumbran rápidamente a una forma diferente de hacer las cosas.

Si su hijo ha recibido atención regular de un hospital infantil, el el servicio pediátrico organizará idealmente las derivaciones iniciales ay citas con especialistas en servicios hospitalarios para adultos. En el período previo a la fecha de transición, los equipos pediátricos también pueden establecer reuniones conjuntas entre ellos, el servicio para adultos, su hijo y usted.

Su hijo también podría tener citas individuales con los nuevos equipos de atención médica antes de la transferencia formal a los servicios de atención médica para adultos. Visitar el servicio de atención médica para adultos mientras su hijo todavía va al servicio pediátrico puede ayudar con cualquier preocupación que usted o su hijo tengan sobre la transición.

Algunos servicios de atención médica para adultos tienen clínicas de salud para adultos jóvenes para proporcionar una transición gradual. Algunos estados y territorios tienen coordinadores de cuidado de transición en hospitales pediátricos o equipos regionales. Pueden ayudarlo a usted y a su hijo a comprender las futuras necesidades de atención médica de su hijo y cómo navegar por los servicios de salud para adultos. También pueden ser buenas personas para hablar sobre sus inquietudes.

Su hijo tendrá una amplia variedad de profesionales de la salud en la atención médica pública y privada. Si tu eliges servicios privados de salud para adultos, su pediatra u otro especialista en niños le recomendará especialistas en adultos. Para facilitar la transición, trate de hacer al menos una cita con el nuevo especialista en adultos mientras su hijo todavía está viendo al pediatra.

Con el hospital infantil estás acostumbrado a que hagan todo por ti y, de repente, ahora vas al hospital para adultos. Tienes que hacer mucho de ti mismo y es solo un shock.
- Persona joven

Servicios de atención médica para adultos: qué esperar

Los servicios de atención médica para adultos son diferentes de los servicios pediátricos.

Una de las grandes diferencias es que los servicios de atención médica para adultos funcionan por separado. Es decir, no tienden a tener el enfoque basado en equipo de los servicios pediátricos.

Esto significa que su hijo deberá participar activamente en su propio tratamiento y conocer su propio historial médico. Puede ayudar a su hijo hablando sobre esto antes y durante la transición. También podría ayudar a su hijo a redactar un formulario de historial médico (PDF: 41kb).

Si su hijo necesita ver a varios especialistas, necesitará una referencia para cada uno. Su hijo también necesitará mantenerse al día con sus referencias. Las referencias a médicos de cabecera generalmente duran solo un año, aunque puede obtener referencias que duran más.

Su hijo deberá organizar citas especializadas él mismo. Las citas pueden ser en diferentes lugares y horarios, y los servicios pueden ser menos flexibles para cambiar las cosas a su hijo.

Puede haber costos y cargos adicionales por medicamentos o equipos, porque los servicios pediátricos generalmente están más subsidiados.

En Children's tuve una persona principal que organizó todas mis pruebas: me dijo que fuera de aquí para allá. Pero con el hospital de adultos ahora, tengo que ver a muchos médicos diferentes ... y tener citas diferentes.
- Persona joven

Tu rol durante y después de la transición

Todavía tiene un papel importante a medida que su hijo pasa a la atención médica de adultos. Pero dependiendo de las necesidades de cuidado de su hijo, su papel puede cambiar de participar diariamente en el cuidado de su hijo a brindar apoyo y orientación emocional.

Su hijo necesitará su ayuda con cosas como:

  • aprender a interactuar con el personal médico
  • Comprender el sistema de salud para adultos
  • desarrollando habilidades para administrar su propia atención médica, incluido su My Health Record.

Es posible que también deba coordinar la atención de su hijo hasta que su hijo pueda asumir la responsabilidad de todo (si esto es posible para su hijo). Con su apoyo continuo, su hijo puede aprender a manejarlo él mismo.

Algunos padres encuentran difícil este cambio. Pueden sentirse "excluidos" a medida que el personal médico se concentra cada vez más en su hijo y le pide sus opiniones. No es inusual sentir ira, culpa, injusticia o desesperación en este momento.

Cuidar de ti mismo te ayudará a sobrellevarlo. Puede ser útil formar parte de un grupo de apoyo, hablar con familiares y amigos o consultar a un consejero u otro profesional de la salud.

Sus otros hijos también podrían necesitar apoyo adicional en este momento también.

Aunque puede ser un momento desafiante para usted y su familia, también es un momento en que todos pueden celebrar que su hijo se vuelva más seguro e independiente.

Los adolescentes que han realizado con éxito la transición a la atención médica para adultos han sugerido consejos para que otros adolescentes ayuden a que la transición a la atención médica para adultos se desarrolle sin problemas. Puede compartir estos consejos con su hijo. Descargue la hoja de consejos de transición (PDF: 115kb).

Mantenerse en contacto con el médico de cabecera

Es importante que su hijo tenga un médico de cabecera.

El médico de cabecera siempre es el primer contacto de su hijo para problemas generales de salud en la adolescencia y en la edad adulta, especialmente entre citas especializadas. Su hijo puede hacer una cita con un médico de cabecera más fácilmente que con especialistas o clínicas ambulatorias del hospital.

El médico de cabecera también puede ayudar proporcionando informes médicos o cartas a otras organizaciones o departamentos gubernamentales, por ejemplo, Centrelink o servicios de educación, discapacidad, vivienda y empleo.

Y el médico de cabecera puede hablar con su hijo de manera privada y confidencial sobre cuestiones sociales y psicológicas y derivarlo a psicólogos, terapeutas ocupacionales, dentistas o trabajadores sociales si necesita estos servicios. El médico de cabecera también sabrá si su hijo es elegible para un plan de manejo de enfermedades crónicas bajo Medicare.

Es una gran ventaja tener un médico de cabecera cerca del estudio o el trabajo de su hijo que conozca bien a su hijo, pueda coordinar su atención y pueda ayudarlo a participar en los servicios de salud para adultos.

Me gusta porque tengo libertad.
- Persona joven
Me marca como una persona que está creciendo. He crecido y estoy a cargo ahora.
- Persona joven
Me permite salir por mi cuenta y eso es lo que he estado tratando de hacer durante años.
- Persona joven